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面对治疗效果不佳、丧失信心的患者,我们该怎么办?

来源: 作者:北大六院康复中心 王天姿
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A是一位精神分裂症患者,病程10年,治病过程很曲折:最初经过正规途径就医,效果不满意,遂擅自停药,家属也赞成找别的途径治疗,包括中医的中药、针灸,一些医疗器械的物理治疗、民间的推拿,也找“民间大神”看过。一番折腾,好几年过去了,病情依旧没有变化,人、财、物也损失不少,家属和患者的脸上都增添了几分沧桑与憔悴。无奈之下,又找回正规专科医院,咨询我们孩子到底该怎么治疗。

通过小A的就医经历,我们似乎看到很多家庭为治病而奔走的艰辛历程:停药、乱投医、受骗、绝望……这些过程中的艰辛可能是我们作为旁人很难体会到的。那些选择看起来并不明智,却有很多家庭在重复地走那些弯路。作为医务工作者,作为助人者,我们需要首先看清,问题突出集中在两个方面:如何帮助患者规划正确的治疗途径;如何帮助患者恢复治疗的信心。

在个案管理访谈中,可考虑从以下几方面探讨(个案管理中以下“患者”皆称为“案主”):

1、作为助人者,首先对我们的案主和家属抱有接纳的心态,避免指责与批评,理解整个家庭为治病产生焦急的情绪和盲目的选择,摒弃自己的负面情绪,这样更有利于和案主沟通。

2、了解案主病情反复的原因。梳理疾病复发的因素,如服药治疗的依从性、季节交替等敏感时间的影响、是否存在潜在的社会心理因素(家庭、社会等支持因素情况),总结疾病复发的早期信号等,帮助案主建立良好的就医及服药习惯,培养对疾病早期信号的判断能力等。

3、回顾并总结案主是否选择了正确的医疗途径。案主和家属往往对西药存在一些认知上的偏差,不希望使用西药。首先要深入了解案主不用药的原因,一般可分为以下几种情况:一是副作用的影响,担心躯体反应影响正常生活、担心药物对肝肾等器官造成影响、看到药物说明书中副作用后产生的恐惧抵触心理等;二是认为药物不起作用,或是没有等到药物发挥其作用;三是不愿意接受长期甚至终身服药的事实。综合上述原因,案主和家属往往想通过寻求中药、“大仙”的帮助达到“根治”的效果,结果可想而知,不仅耽误治疗进程,浪费了很多精力、时间,金钱,还浪费了任何东西都弥补不了的情感和希望。

上述认知偏差的干预不是一蹴而就的,需要慢慢渗透。例如可以给案主讲解,西药在投入使用前进行了大量的科学对照实验,安全性是有保障的;基于药物停药与复发率的关系强调停药的危害,可以摆数据或形象生动地举例讲述(将人脑比作红苹果,得精神疾病就好像被虫子咬了一口,而不断的复发就像是这块创面不断的扩大,最终只剩个苹果核),启发案主和家属思考药物治疗、以及寻求正规专科医院治疗的必要性,避免因为盲目迷信“根治法”而上当受骗。

4、引导案主和家属转移关注点,从只关注疾病慢慢地转移到更多地关注生活。疾病降临到一个家庭确实是很不幸的事件,后期的治疗过程也是一条漫长而艰辛的路。全家的焦点容易倾注于案主自己的身上,治疗早期家人往往可以积极面对,全家人团结在一起;但随着时间的推移,尤其是在病情的控制并不尽如人意时,作为家属,将精力完全耗竭在如何帮助案主消除病症上,得到的仅仅只剩下绝望,没有自己的生活,找不到快乐;这种负性情绪很容易传染给案主,加剧了案主与家属的矛盾,使家庭中原本支持的力量耗竭殆尽,整个家庭都沉浸在烦闷与痛苦之中。如何引导案主和家属跳出这种恶性循环的怪圈,增强应对疾病的信心,则显得尤为重要。

当整个家庭以“全人”的视角看待案主时,疾病只是案主的一部分,生了病不代表就永远带着“病人”的帽子生活下去。让案主与症状共存,恢复案主的社会功能,让他看到更多的希望。利用优势资源,看看案主能做什么,与只看到案主的疾病和不足相比,结果是完全不一样的。鼓励和陪伴可增强案主的价值感,自信心油然而生,这对恢复社会功能及减少疾病复发也是大有裨益的。

5、看到同伴支持的重要性。有过共同疾病感受的人最具说服力,他们康复的经验弥足珍贵。当看到恢复好的同伴站在大家面前的时候,对于家属和案主而言本身就是一种鼓舞。如果能够与同伴讨论交流,听取治疗和康复的经验,这种同伴之间的相互支持对于案主建立治疗的信心能起到很大作用,让他们相信自己即使目前正在经历挫折,但未来一样可以康复好。

6、介绍相关疾病和康复的资源。给病情反复、丧失信心的案主及家庭提供相应医疗和康复的资源,通过一些社会平台让他们感觉到社会归属感,是预防后期衰退的一个很重要的措施。我们的案主现在还有积极治疗的心态及回归社会的欲望,如很多患者在团体活动中尚可感受到愉悦;而一旦再过几年,若他们感受到被社会抛弃、被边缘化之后,他们或许就不再有这样的欲望了。因此,针对我们的案主介绍相应的资源和平台,让他们去了解疾病知识,在与他人的接触中感受快乐及吸取经验,逐渐建立归属感和价值感,也是很重要的工作。

总之,无论我们的患者处于什么样的阶段,我们都要以接纳的态度去面对。即便他们走过很多弯路,对疾病和治疗存在一些认知上的偏差,至少在个案管理中愿意分享这些经历,本身就是值得肯定的。对于患者、家属而言,我们是一个助人者的姿态,切忌上来就批评指责,而应给他们倾诉的空间、耐心的陪伴、源源不断的知识及各种资源。相信案主会重新振作起来,走在康复的道路上。