北大六院的大夫：

您好，我是小红的妈妈，我女儿2019年第一次发病，之后陆续犯了好几次，每次都能治好，但是一停药就犯病，2021年在你们医院药物治疗，用了氯氮平，病情又改善了，坚持用药，并在今年初顺利生了一个女儿。我们那里有个说法，说这种病生个孩子就好了，所以我女儿说一生完孩子就要停药。但是停药不到两周又病情复发，发作的时候病情特别厉害。这次住院又调整好了，想问一下以后怎么停药呢？

小红妈妈

小红妈妈：

您好！感谢来信，也感谢信任，愿意与我们分享您的困扰。首先我们从您的描述中看到小红虽然生病，但比较幸运的是每次都可以治疗到临床痊愈的程度，并且在服药情况下也顺利产下了可爱的女儿，恭喜您和您的女儿升级新的身份。

同时我们也可以看出您和患者对于“正常”生活的殷切期待，因此希望通过停药的方式摆彻底摆脱疾病的困扰。只是这么做的结果每次都事与愿违，停药并没有让她摆脱生病的现实，反而一次次的落入疾病的魔爪，并且随着复发次数的增加，病情似乎也越来越严重了。综合来看并没有真正达到消除疾病的目标。

虽然每次治疗都能够消除症状，但我们会发现随着发病次数的增加，治疗所需要的药物种类、剂量和副作用都是不断增加的。临床经验及研究数据都告诉我们这样的一个事实：随着疾病发作次数的增加，治疗的难度也会增加。

不仅如此，病情复发的坏处还体现在原本逐渐步入正轨的生活又要按下暂停键甚至推到重来，带来更大的生活质量的损失。幸福生活的建设需要一个随着时间积累的过程，没有症状困扰才是构建美好生活的基础。

因此，避免反复发作，保存好治疗的“胜利果实”才是我们终极的治疗目标。而坚持服药是预防复发最关键的一步。您可能会担心长期用药带来的副作用也会产生不良影响。这里有必要解释一下：很多药物的不良反应是“可逆的”，通过适当配合其他药物可以缓解。而且值得高兴的是，研究显示，随着疾病稳定时间的延长，药物剂量可以逐渐递减到一个最低有效剂量，从而降低长期大量用药带来的影响。病情的持续稳定是减药的基础。因此，您要做的是将这些困扰和医生进行交流，医生会结合患者的实际情况进行动态调整。好消息是，随着病情稳定的时间越来越长，复诊的间隔也可以拉长到3个月甚至半年，药物副作用的监测频率可以降低到到每年体检1-2次。

疾病的困扰当然不仅仅来自症状和药物治疗的副作用，还来自疾病带来的“羞耻感”。主要来源于两个部分，社会环境和个人内心。

这里我们必须承认现在的环境有所改观，但远没有达到理想的状态，在不接纳的环境中，疾病情况属于个人隐私，如同你有多少存款一样，可以不告诉别人，也不用解释。可以对药物包装进行适当的修饰和妥善保管，保护自己的同时降低误服风险。对于社会，我们只需要“看起来没病”就好了。

个人内心对疾病的不接纳也是很多患者冒着巨大的复发风险追求短暂的“无病感”的原因。这里有个误区，就是心里面把“不吃药”和“没有病”画上了等号，如同掩耳盗铃。换个角度想，人吃五谷杂粮，哪有不生病的道理，别人也都是“看起来没有病”而已。此外，疾病也不完全是坏事，它还能够使我们加深对自己的了解，促进我们学习如何使用自己的身体，所谓“久病成医”。

最后，得意忘形是人之常情，一个人走得快，但一群人走得远。找到能够相互支持的组织。中国体育彩票的精神家园和CAFF花园公众号，或许可以帮助到您和您的家庭。

祝愿您的女儿康复顺利，小宝贝茁壮成长～

 高慧敏 医生

本文由廖金敏编辑校对。