医生：

您好！我们是来自河北燕郊的一对夫妻，有一个患精神分裂症20多年的独生女儿。病前她很优秀，因为恋爱问题患病，先后在多家医院治疗，使用过多种药物，如维思通、再普乐、思瑞康等，但效果都不好，最后换成氯氮平，效果还可以，但因为流口水、嗜睡等不良反应我们给她停用过，一停药就打人，近3年坚持服药氯氮平15片/日至今。目前仍有自笑，有时发脾气。大体上稳定。药品我们准备好，看着她吃下去。刷牙、洗脸简单事情督促下能做。除此外，什么都不会做，也不出门，更不要说和别人打交道、外出办事了。我和老伴都70多岁了，身体也不太好，还能照顾、陪伴她多久我们也不清楚，给她留了一笔钱，即使这样，她也不会使用和管理，我们离开后，她要怎么办？谁来照顾她？我们现在这不多时间里还能为她做些什么更有意义的事情?希望得到医生的帮助。谢谢。

李先生

李先生：

您好！感谢您的来信。您提到的这种情况在重性精神疾病患者家庭中是比较常见的。从来信的字里行间，我们能感受到您对女儿的爱和殚精竭虑。下面就您所提到的情况，我们尝试给予一些解答。

首先，说说药物治疗。对于重性精神疾病患者而言，药物治疗是保证病情稳定的关键，病情稳定了，才能更好地进行功能恢复。您女儿目前“仍有自笑，有时发脾气”，可能仍存在一些精神病性症状，尽管您可能觉得她不再打人了，“大体上稳定”，但从医学的角度，这是需要进一步给予有效药物治疗的，至于如何调整药物，需要您带着女儿去精神专科医院就诊，由门诊医生制定下一步治疗方案。同时，长期服用氯氮平，一定要定期检查血常规、肝肾功、血糖、血脂、心电图等，及时发现药物可能带来的不良反应，如白细胞下降等，若有异常，能给予及时处理。但很多患者和家属觉得服药很长时间都没出现问题，就忽略定期体检的重要性，等到发现问题已经很严重了。另外，除了有效的治疗方案外，良好的服药依从性也是保证病情稳定的重要方面。我们可以理解家人出于对患者的爱，担心药物会对她造成伤害，甚至对于用药有恐惧，觉得“是药三分毒”。我们承认药物都有可能出现不良反应，但药物不良反应的发生是有一定比例的，不是每一种不良反应都会发生在每一位服药的患者身上，总体上讲，药物对患者的治疗收益要远远大于不良反应所带来的伤害，即利远大于弊。如果不坚持药物治疗，疾病对患者造成的损害是无法估量的，“病”毒远胜“药”毒。所以，请您配合专业的医生，积极为患者调整最适合的治疗方案的同时，帮助患者坚持服药。当然，这3年时间患者一直在坚持服药，您和女儿都做得很好！

其次，说说功能康复。您提到女儿“刷牙、洗脸简单事情督促下能做。除此外，什么都不会做，也不出门”，您想为她做些更有意义的事情，在家人离开后，她也能生活下去。这就需要功能康复。这是重性精神疾病患者“真正好起来”非常重要的一步。我们很多家长，觉得孩子生病了，就要无微不至地照顾好，不让患者接触一切有可能导致病情波动的事物。其实这是一个误区。久而久之，加上疾病的损害，患者很多功能就都退化了。我常常和我的患者举例说明，比如手部骨折，大家都知道除了骨科医生做好复位，我们还要去运动医学科做功能训练，才能让手部功能恢复如骨折前一样灵活。患了精神疾病也是一样，我们除了要坚持服药保证病情稳定外，还要积极做精神康复才能真正地好起来，让患者回归社会，做回自己。您女儿的情况，在调整药物病情进一步稳定后，可以来我们医院或去其他精神专科医院康复中心接受个案管理、团体治疗等服务，详细内容您可以阅读《精神障碍患者如何康复？》一文进一步了解。此外，日常家庭护理也是非常重要的，您可以在日常生活中有意识地锻炼患者学习一些基本的生活技能，比如从规律作息、按时起床做起，制定日常生活时间表，还可以做药品自我管理，从现在“看着她吃下去”，随着病情进一步好转，和医生一起对患者慢慢做疾病宣教，让她意识到服药重要性，从家人准备药品，慢慢过渡到家人看护下患者备药，家人提醒下备药，自行备药等。在学习过程中，要注意循序渐进，家人多给患者一些鼓励和支持。我常常告诉家属，教患者就要像教幼儿园的小朋友一样耐心、细致。总之，只要我们家人有了锻炼患者的这种意识，在医生的帮助下，经过一段时间的反复练习后，患者都有会不同程度的进步。

对于重性精神疾病患者如何治疗、如何更好地生活，有很多内容要说。篇幅有限，我们在此只做了简短的说明，希望能对您的困惑有所帮助。在陪伴患者康复的道路中，您和家人肯定会遇到很多的困难，付出很多的辛苦，在此，请允许我表达最真诚的问候。但我们相信一切皆有可能，只要努力，希望就在明天！

苏怡 医生

本文由姜思思编辑校对。